Είμαι η Δωροθέα και έχω αλωπεκία - Το ταξίδι από τη διάγνωση μέχρι την πρώτη της περούκα

Γράφει η Κατερίνα Καμπόσου στο look.athensvoice.gr

Γεννήθηκε πριν από 21 χρόνια. Ένα φυσιολογικό μωρό με καταγάλανα μάτια, απόλυτα υγιές. Τελείωσε το μουσικό σχολείο στην Παλλήνη, έκανε πρωταθλητισμό στον στίβο και τώρα σπουδάζει Προπονητική. Κάθε μικρό ή μεγάλο γεγονός της ζωής της «έτρεχε» παράλληλα με το αυτοάνοσο νόσημά της, εξαιτίας του οποίου ουσιαστικά ο οργανισμός θεωρεί τις τρίχες ξένο σώμα και τις … «διώχνει». Κάποιος της είπε πως είναι σαν λουλούδι, γιατί το μοτίβο που ακολουθούσε αρχικά η νόσος ήταν να πέφτουν τα μαλλιά κάθε χειμώνα και το καλοκαίρι να ξαναγεμίζουν τα κενά. Το 2020, στην καραντίνα έχασε τα φρύδια, τις βλεφαρίδες, καθώς και τις τρίχες σε όλο το σώμα. 

Το ταξίδι της Δωροθέας Ιατρού με την αλωπεκία ρεαλιστικά δεν θα τελειώσει ποτέ, αλλά η ίδια «ανθίζει» όλη της τη ζωή. Τη συναντάμε στον Κεραμεικό και μας μιλά για τη ζωή με αλωπεκία, το κερδισμένο στοίχημα της θηλυκότητας και την «diversity culture» της νέα γενιάς χρηστών των social media.

© Χander Romanov

H διάγνωση
Γύρω στα επτά μου, η μαμά μου, ενώ με έψαχνε για ψείρες, παρατήρησε ότι είχα ένα μικρό κενό στα μαλλιά και κατευθείαν πήγαμε στο Δερματολογικό Νοσοκομείο Συγγρού για να διαγνωστώ με Alopecia areata, ή αλλιώς γυροειδή αλωπεκία. Από εκείνη τη μέρα θυμάμαι όλους τους γιατρούς που πήγα, όλες τις εξετάσεις και κάθε θεραπεία που απέτυχε και με έκανε να νιώθω πως τα κάνω όλα λάθος. Για κάθε θεραπεία, από κρέμες, σπρέι, σαπούνια, χάπια, διατροφές μέχρι ενέσεις κορτιζόνης, μου έδειχναν φωτογραφίες από άλλους για τους οποίους πέτυχε κι εγώ αποτύγχανα επί 13 χρόνια… έχανα τον αγώνα, τα μαλλιά μου, έχανα λίγο από τη Δωροθέα.

Η ζωή μου όλη ήταν να κρύβω τα κενά, δεν είχα ποτέ την ευκαιρία να επιλέξω το κούρεμά μου και πάντα πήγαινα ντροπιασμένη στο κομμωτήριο. Τους έλεγα κάντε ό,τι κούρεμα μπορεί να κρύψει τα κενά που έχω… με κορδέλες με καπέλα, με ό,τι χρειαστεί. Ένα μυστικό για πολλά χρόνια – μετρημένα άτομα το ήξεραν, πόσο μάλλον το είχαν δει. Ψυχολογικά ήμουν πολύ θυμωμένη με τον εαυτό μου, με είχα απογοητεύσει, και κατά κάποιον τρόπο ένιωθα ενοχές γιατί είχα ένα πολύ καλό support system που ήθελε να βοηθήσει.

Η αλωπεκία, επειδή δεν είναι κάτι σταθερό, δεν σου αφήνει περιθώριο να αποδεχτείς τον εαυτό σου. Μπορεί μια μέρα να έχεις δύο κενά στο πίσω μέρος του κεφαλιού σου, σε τρεις μέρες να έχεις ένα και μετά από μία εβδομάδα να μην έχεις καν μαλλιά. Υπήρχαν μέρες που δεν με αναγνώριζα, με έβλεπα και έλεγα «ποια είσαι;».

Τo δώρο των 18: H πρώτη περούκα
Η πρώτη μου επαφή με περούκα ήταν στα 18, όταν αγόρασα μία ως δώρο γενεθλίων. Δοκίμασα σε πολλά καταστήματα, αλλά δεν έβρισκα το μαλλί που ήθελα. Περίμενα να βάλω μια περούκα και να είναι σαν το μαλλί μου, φυσικό πάνω μου. Δεν το βρήκα ακριβώς, αλλά βρήκα μία που από τη στιγμή που τη φόρεσα έκλαιγα μετά για όλη τη μέρα. Ένιωθα μαλλιά πάνω μου, που μπορούσα να βουρτσίσω, να ακουμπήσω χωρίς να μου μείνει μια τούφα στο χέρι. Παρ' όλα αυτά, δυσκολευόμουν να τη φορέσω έξω, ένιωθα ότι θα το καταλάβει κάποιος και θα μάθουν ότι έχω αλωπεκία.

Εν τω μεταξύ, μια περούκα με φυσική τρίχα δεν είναι φτηνή και, για να την πάρω, έπρεπε όλη η οικογένεια να βοηθήσει, επομένως ένιωθα περίεργα να φοράω κάτι τόσο ακριβό κάθε μέρα. Υπάρχουν οι συνθετικές και οι φυσικές περούκες στην αγορά και έχουν μεγάλη διαφορά στην τιμή και στη χρήση. Μου αρέσει να δοκιμάζω διαφορετικές περούκες και χρώματα, γιατί ήταν κάτι που ποτέ δεν μπορούσα να κάνω μικρή και επιτέλους μπορώ να πειραματιστώ χωρίς κανένα εμπόδιο. Όσον αφορά τα φρύδια, οι φίλοι μου μού έκαναν δώρο για τα εικοστά μου γενέθλια microblading.

Εκτός από το τατού, μπορεί κάποιος να τα βάφει μόνος του, να βάζει αυτοκόλλητα ή να μην κάνει τίποτα. Στην αρχή νόμιζα ότι είναι αναγκαία, αλλά τώρα τη βλέπω σαν αξεσουάρ που μερικές μέρες ταιριάζει και άλλες όχι. Βέβαια είναι και η ασπίδα, όταν δεν έχω όρεξη να βλέπω βλέμματα πάνω μου.

© Xander Romanov

Στο πικ της θηλυκότητας, χωρίς μαλλιά
Tα social media με βοήθησαν, γιατί πριν από αυτά δεν ήξερα κανέναν σαν εμένα να μιλήσω και να με συμβουλέψει. Από τότε ξέρω ότι υπάρχουν και ευημερούν στη ζωή. Μου ήταν πιο εύκολο να ανεβάσω μια φωτογραφία μου χωρίς μαλλιά απ΄ ό,τι να βγω κατευθείαν έξω χωρίς την περούκα.

Ήθελα να φαίνομαι χαρούμενη ώστε να μη με λυπηθεί κανείς, αλλά να με δουν από τις φωτογραφίες μου ως μια καθημερινή κοπέλα, και παράλληλα ήταν ένα «ζέσταμα» ώστε να προετοιμάσω τους άλλους για το ποια είμαι, να συνηθίσουν αυτή την εικόνα και να ξεχάσουν την παλιά… Φυσικά και παίζει πολύ το photoshop και οι πλαστικές που δημιουργούν ανασφάλειες σε πολλούς, όμως υπάρχει μια κοινότητα που υποστηρίζει τις «ατέλειες» και αγκαλιάζει τη διαφορετικότητα.

Πολλοί θεωρούν ότι τα μαλλιά δείχνουν τη θηλυκότητα μιας γυναίκας… κι εγώ τα έχασα. Ωστόσο ποτέ δεν έχω νιώσει πιο θηλυκή. Το συναίσθημα που έχω και η ενέργεια που βγάζω είναι η θηλυκότητά μου – όχι το μαλλί, οι καμπύλες ή τα ρούχα μου. Στην εφηβεία μου είχα πόλεμο με αυτήν, έχουν αμφισβητήσει το φύλο μου θεωρώντας ότι δεν γίνεται μια γυναίκα να μην έχει μαλλιά, με έχουν σχολιάσει και με έχουν κοροϊδέψει για τα μαντίλια που φορούσα. Είχα αλλάξει σχολείο γιατί δεν ένιωθα άνετα. Παρ' όλα αυτά, με τον καιρό δεν στέκομαι πολύ στο τι λένε οι άλλοι. Φέτος είπα να ξεκινήσω να ασχολούμαι με το modeling για να προσπαθήσω να δείξω ότι δεν είναι μόνο φυσιολογικό αλλά και όμορφο να είσαι διαφορετικός.

© Χander Romanov

Η αλωπεκία είναι ένα όπλο για να καταλάβεις τι άτομο έχεις απέναντι σου
Από την πρώτη μέρα η οικογένεια μου ήταν δίπλα μου και συναισθηματικά και οικονομικά καθώς για όλες τις θεραπείες χαλάσαμε πολλά λεφτά και με έτρεχαν σε κάθε γιατρό  σε Ελλάδα και εξωτερικό .

Μικρή μου έλεγαν ότι είναι κυρίως ψυχολογικό, ότι μου πέφτουν από το άγχος η την στενοχώρια. Κάθε φορά που χειροτέρευε λοιπόν το μαλλί μου ένιωθα ότι φταίω εγώ -για ένα διάστημα πήγαινα και σε ψυχολόγο μήπως βοηθήσει να ανακαλύψω αυτό το άγχος που μπορεί να είχα αλλά ουσιαστικά αν είχα κάποιο άγχος… το είχα από την αλωπεκία. Δυστυχώς μου έλεγαν όλοι «μην αγχώνεσαι»- φυσικά από αγάπη αλλά μου δημιούργησε το συναίσθημα ότι φταίω εγώ και ότι κατηγορούν εμένα .Μπορεί να είχα μια τέλεια εβδομάδα, μετά να μου έπεφταν τα μαλλιά και πίστευα πως δεν γίνεται να είμαι όντως καλά. Ταυτόχρονα όταν είχα κακή μέρα ένιωθα ότι θα χειροτερέψει η αλωπεκία μου-διπλό το  άγχος.

Ένας από τους λόγους που είμαι ευγνώμων όμως είναι ότι με βοήθησε να έχω άτομα γύρω μου που είναι αληθινά. Μια φίλη που μαζί μου από τα 5 που όπως και να ήμουν δεν με άφησε, και άτομα που γνώρισα στα 19 μου που ήμουν στα χειρότερα μου και δεν τους απομάκρυνε, είδαν ποια είμαι, με αγάπησαν και τους αγάπησα

«Η μέρα που τα πήρα όλα με την ξυριστική του πατέρα μου»
Το 2019 πήγα στο μπάνιο πηρά την ξυριστική μηχανή του πατέρα μου και, χωρίς να το πω σε κανέναν, ξύρισα τις λίγες τούφες που είχα ακόμα. Αντικειμενικά δεν είχε κάποια διαφορά – δεν είχα σχεδόν καθόλου μαλλιά, αλλά το γεγονός ότι τώρα το επέλεξα εγώ μού έδωσε έναν έλεγχο που χρειαζόμουν για να ξεκινήσω τη διαδικασία της αποδοχής. Από μικρή, το μόνο πράγμα που θεωρούσα ως ξεχωριστό ήταν τα μάτια μου και ας μην έχω μαλλιά. Χάνοντας τα φρύδια και τις βλεφαρίδες μου, νόμιζα ότι έχανα το τελευταίο πράγμα που με κάνει ξεχωριστή.

© Xander Romanov

Εδώ και 13 χρόνια έχω δώσει παραπάνω αξία στην αλωπεκία απ’ όσο έπρεπε. Είμαι πραγματικά ευγνώμων που έχω ένα αυτοάνοσο που το μόνο που επηρεάζει είναι τρίχες. Κάποτε έφτιαξα μια λίστα 2 σελίδων με πράγματα που πίστευα ότι δεν μπορούσα να κάνω επειδή έχω αλωπεκία, όπως να βουτήξω στη θάλασσα, να μπω σε αμάξι με πολλά άτομα, να αγκαλιάσω και να αγκαλιαστώ κ.ά. επειδή φοβόμουν ότι θα μου φύγει η περούκα και θα με δουν. Και τα έκανα όλα μέσα σε ένα καλοκαίρι. Πλέον είμαι δυνατή να αντιμετωπίσω ό,τι μου συμβεί με τα μαλλιά μου ή χωρίς.

Όσον αφορά την αποδοχή από τους άλλους, δεν τη χρειάζεσαι, κάποιοι θα σε ενθαρρύνουν, κάποιοι όχι, θέλει χρόνο και αν χρειάζεται να κρυφτείς για λίγο να βρεις τον εαυτό σου κάντο. Κάποιος μου είχε πει ότι είμαι σαν λουλούδι, γιατί η περίπτωσή μου το μόνο μοτίβο που ακολουθούσε ήταν το χειμώνα να πέφτουν τα μαλλιά μου πολύ έντονα αλλά το καλοκαίρι να γεμίζουν λίγο τα κενά. Αλλά εγώ θέλω να ανθίζω όλο τον χρόνο, όλες τις εποχές, όλη μου τη ζωή, να πάρω τον έλεγχο στα χέρια μου.