Story of the day: Οικογένεια κάνει το γύρο του κόσμου πριν τα παιδιά χάσουν την όρασή τους - Από τι πάσχουν;

Η κόρη τους Mia ήταν μόλις τριών ετών όταν η  Edith Lemay και ο Sebastien Pelletier παρατήρησαν για πρώτη φορά ότι είχε προβλήματα όρασης.

Λίγα χρόνια αφότου την πήγαν για πρώτη φορά σε ειδικό, η Μία, το μεγαλύτερο από τα τέσσερα παιδιά τους, διαγνώστηκε με μελαγχρωστική αμφιβληστροειδίτιδα, μια σπάνια γενετική πάθηση που προκαλεί απώλεια ή μείωση της όρασης με την πάροδο του χρόνου.

Μέχρι τότε, η Lemay και ο Pelletier, οι οποίοι είναι παντρεμένοι εδώ και 12 χρόνια, είχαν παρατηρήσει ότι δύο από τους γιους τους, ο Colin, τώρα επτά ετών, και ο Laurent, τώρα πέντε ετών, παρουσίαζαν τα ίδια συμπτώματα.

Οι φόβοι τους επιβεβαιώθηκαν όταν το 2019 τα αγόρια διαγνώστηκαν με την ίδια γενετική διαταραχή. 

"Δεν μπορείς να κάνεις τίποτα", λέει η Lemay, εξηγώντας ότι δεν υπάρχει επί του παρόντος θεραπεία ή αποτελεσματική θεραπεία για την επιβράδυνση της εξέλιξης της μελαγχρωστικής αμφιβληστροειδοπάθειας.

"Δεν ξέρουμε πόσο γρήγορα θα γίνει αυτό, αλλά περιμένουμε ότι θα είναι εντελώς τυφλοί από τα μέσα της ζωής τους". 

Μόλις συμβιβάστηκαν με τα νέα δεδοδένα, αποφάσισαν να εστιάσουν στο να βοηθήσουν τα παιδιά τους να αποκτήσουν τις δεξιότητες που θα χρειάζονταν για να πορευτούν στη ζωή τους.

Όταν ο ειδικός της Μία πρότεινε να την γεμίσουν με "οπτικές αναμνήσεις", η Lemay συνειδητοποίησε ότι υπήρχε ένας πραγματικά απίστευτος τρόπος για να κάνουν ακριβώς αυτό για εκείνη και τα υπόλοιπα παιδιά.

"Σκέφτηκα: "Δεν θα της δείξω έναν ελέφαντα σε ένα βιβλίο, θα την πάω να δει έναν αληθινό ελέφαντα", εξηγεί. "Και θα γεμίσω την οπτική της μνήμη με τις καλύτερες, πιο όμορφες εικόνες που μπορώ"

Σύντομα, αυτή και ο σύζυγός της άρχισαν να κάνουν σχέδια για να περάσουν ένα χρόνο ταξιδεύοντας σε όλο τον κόσμο με τα παιδιά τους.

«Με τη διάγνωση, έχουμε μια επείγουσα ανάγκη», προσθέτει ο Pelletier, ο οποίος εργάζεται στον τομέα των οικονομικών. «Υπάρχουν σπουδαία πράγματα που μπορούμε να κάνουμε στο σπίτι, αλλά δεν υπάρχει τίποτα καλύτερο από τα ταξίδια. Όχι μόνο το τοπίο, αλλά και οι διαφορετικές κουλτούρες και οι άνθρωποι».

Σύντομα άρχισαν να προσπαθούν να συγκεντρώσουν τις αποταμιεύσεις τους, και το ταξιδιωτικό τους ταμείο έλαβε μια ευπρόσδεκτη έκπληξη όταν αγοράστηκε η εταιρεία στην οποία εργαζόταν ο Pelletier -στην οποία κατείχε και κάποιες μετοχές.

«Αυτό ήταν σαν ένα μικρό δώρο από τη ζωή», παραδέχεται η Lemay, η οποία εργάζεται στον τομέα της εφοδιαστικής υγειονομικής περίθαλψης. «Σαν να λέμε, ορίστε τα χρήματα για το ταξίδι σας».

Η εξαμελής οικογένεια επρόκειτο αρχικά να αναχωρήσει τον Ιούλιο του 2020 και είχε σχεδιάσει ένα λεπτομερές δρομολόγιο που περιλάμβανε ταξίδι μέσω της Ρωσίας από ξηράς και παραμονή στην Κίνα.

Ωστόσο, αναγκάστηκαν να καθυστερήσουν το ταξίδι τους κατά αρκετά χρόνια λόγω των ταξιδιωτικών περιορισμών που επέφερε η πανδημία και αναθεώρησαν το δρομολόγιό τους αμέτρητες φορές. Όταν τελικά έφυγαν από το Μόντρεαλ τον Μάρτιο του 2022, είχαν ελάχιστα σχέδια.

Πριν ξεκινήσουν, η οικογένεια Lemay-Pelletier δημιούργησε κάτι σαν λίστα εμπειριών για το ταξίδι τους. Σύμφωνα με την Lemay, η Mia ήθελε να κάνει ιππασία, ενώ ο Laurent ήθελε να πιει χυμό πάνω σε μια καμήλα.
"Ήταν πολύ συγκεκριμένο και πολύ αστείο εκείνη την εποχή", προσθέτει.

Ξεκίνησαν το ταξίδι τους από τη Ναμίμπια, όπου είδαν από κοντά ελέφαντες, ζέβρες και καμηλοπαρδάλεις, πριν μεταβούν στη Ζάμπια και στην Τανζανία, και στη συνέχεια πέταξαν για την Τουρκία, όπου πέρασαν ένα μήνα. Στη συνέχεια η οικογένεια πήρε το δρόμο της για τη Μογγολία, πριν μεταβεί στην Ινδονησία, σύμφωνα με το cnn

"Επικεντρωνόμαστε στα αξιοθέατα", εξηγεί ο Pelletier. "Εστιάζουμε επίσης πολύ στην πανίδα και τη χλωρίδα. Έχουμε δει απίστευτα ζώα στην Αφρική, αλλά και στην Τουρκία και αλλού.

"Έτσι, προσπαθούμε πραγματικά να τους κάνουμε να δουν πράγματα που δεν θα έβλεπαν στο σπίτι τους και να ζήσουν τις πιο απίστευτες εμπειρίες".