Aπίστευτο! 1 στα 150 παιδιά γεννιέται αυτιστικό στην Αχαΐα: Στοιχεία με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού

Ως Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού έχει καθιερωθεί η 2α Απριλίου και με αφορμή την ημέρα έρχονται στην επικαιρότητα στοιχεία που αφορούν την Αχαΐα και την αναγκαιότητα ενίσχυσης δομών και υποδομών με στόχο την ομαλή ένταξη των αυτιστικών ατόμων στην κοινωνία. Χρήσιμα στοιχεία παρουσιάζει ο Πρόεδρος της ΕΨΥΕΠΕΑ Θωμάς Γκορίλας.



Όπως αναφέρει μεταξύ άλλων στην Αχαΐα η συχνότητα του αυτισμού είναι 1 προς 150 και στο φάσμα του αυτισμού στην Πάτρα βρίσκονται  1.200 άτομα και στο νέο Καλλικρατικό Δήμο Πατρέων 1.465 Αυτιστικά Άτομα.

"Η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού καθιερώθηκε με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ την 1η Νοεμβρίου 2007 και αποφασίστηκε να γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 2 Απριλίου, αρχής γενομένης από το 2008. Σκοπός της είναι να ενημερώσει την παγκόσμια κοινή γνώμη για τον αυτισμό και τα βήματα που πρέπει να γίνουν για την ομαλή ένταξη των αυτιστικών ατόμων στην κοινωνία.


Αυτισμός

Η 2α Απριλίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού και πάνω απ΄ όλα  ημέρα αφιερωμένη στο παιδί με αυτισμό. Το ενδιαφέρον παγκοσμίως είναι συνέπεια της αυξημένης συχνότητας του αυτισμού (1 στα 150 παιδιά). Την ημέρα αυτή επιχειρείται μεγιστοποίηση της ενημέρωσης του κοινού στο σοβαρό αυτό πρόβλημα που αφορά πολλά παιδιά και τις οικογένειές τους.  Η ενημέρωση έχει στόχο την ανάπτυξη δομών πρώιμης διάγνωσης και θεραπευτικής φροντίδας για τα παιδιά αυτά και τις οικογένειές τους και να επιτευχθεί ο  σεβασμός στην προσωπικότητα του και την μοναδικότητά του!  Ο αυτισμός δεν είναι απειλή!  Είναι πραγματικότητα και αν σεβαστούμε το παιδί  τότε θα το αφήσουμε να αναπτυχθεί και να ανθίσει όλο το δυναμικό του.



Να κατανοήσουμε όλοι μας ότι  πάνω απ’ όλα είναι ένα παιδί που έτυχε να έχει αυτισμό και όχι ένα αυτιστικό που έτυχε να είναι παιδί!

Ο αυτισμός είναι αναπτυξιακή διαταραχή που διαρκεί ολόκληρη τη ζωή. Μέχρι αυτή τη στιγμή γνωστή θεραπεία δεν υπάρχει.

Κύριο χαρακτηριστικό των διαταραχών του αυτιστικού φάσματος αποτελεί η μοναδική, ως προς τη φύση της, ποιοτική απόκλιση στους τομείς της αμοιβαίας κοινωνικής αλληλεπίδρασης και δημιουργίας σχέσης, της λεκτικής και μη-λεκτικής επικοινωνίας, της σκέψης - φαντασίας και της συμπεριφοράς.

Οι αποκλίσεις αυτές επηρεάζουν σοβαρά την αντίληψη του ατόμου σχετικά με τον εαυτό του και τους άλλους, τον τρόπο με τον οποίο μαθαίνει, τη λειτουργικότητα και την προσαρμογή του, σε όλες τις καταστάσεις της καθημερινής ζωής. Τα χαρακτηριστικά συμπτώματα του αυτισμού στους τομείς της κοινωνικότητας, της επικοινωνίας και της συμπεριφοράς αποδίδονται σε δυσλειτουργία στην επεξεργασία των ερεθισμάτων σε ανώτερο επίπεδο, που οδηγεί σε διαφορετικό τρόπο σκέψης και διαφορετική αντίληψη - κατανόηση του κόσμου.

Με τα σημερινά δεδομένα η διάγνωση και η αντιμετώπιση του αυτισμού και των συναφών διαταραχών επικοινωνίας, απαιτεί δίκτυο υπηρεσιών ικανών να αντιμετωπίζουν τις ανάγκες των ατόμων δια βίου και συστηματική διεπιστημονική συνεργασία μεταξύ επαγγελματιών υγείας διαφορετικών ειδικοτήτων. Οι γονείς και οι εκπαιδευτικοί είναι πλέον συν-θεραπευτές, ενώ η έμφαση της θεραπευτικής αντιμετώπισης στην κοινωνική επικοινωνία είναι καθοριστικής σημασίας. Η κοινή εκπαίδευση και η μετάδοση της γνώσης μεταξύ των επαγγελματιών υγείας στον τομέα του αυτισμού και των διαταραχών επικοινωνίας-λόγου είναι ιδιαίτερα σημαντική.

Νεώτερα επιστημονικά δεδομένα υποστηρίζουν ότι 1 κάθε 150 άτομα  παρουσιάζει κάποια διαταραχή του φάσματος του Αυτισμού.

Στις  ΗΠΑ  γεννιέται 1 παιδί με Αυτισμό κάθε 20 λεπτά. (Autism Society of America – 2010).  Στην Ελλάδα θα πρέπει να γεννιέται 1 παιδί με Αυτισμό  κάθε 3 ημέρες. Με τα σημερινά δεδομένα φαίνεται ότι πρόκειται για τις πιο γρήγορα εξαπλούμενες Αναπτυξιακές Διαταραχές ανά τον κόσμο!!!

Το 2012  έχουν διαγνωσθεί  σε όλο τον κόσμο περισσότερα παιδιά με διαταραχές στο φάσμα του Αυτισμού,  παρά με  AIDS, διαβήτη  και καρκίνο.   Με βάση αυτά τα δεδομένα, υπολογίζεται πως στην Ελλάδα πρέπει να υπάρχουν τουλάχιστον 4.000 έως 5.000 παιδιά και ενήλικα άτομα με κλασικό αυτισμό και 20.000 έως 30.000 με αυτιστικού τύπου διαταραχές ανάπτυξης.

Τα δεδομένα αυτά και το μέγεθος του προβλήματος  απαιτούν :

α) Έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, για πρώιμη παρέμβαση και  αντιμετώπιση του αυτισμού και των συναφών διαταραχών επικοινωνίας .

β) Δίκτυο υπηρεσιών ικανών να αντιμετωπίζουν τις ανάγκες των ατόμων δια βίου.

γ) Συστηματική διεπιστημονική συνεργασία μεταξύ επαγγελματιών υγείας διαφορετικών ειδικοτήτων.

Η αναγκαιότητα οργανωμένων Υπηρεσιών: Η συνεχιζόμενη εκπαίδευση, η μετάδοση της γνώσης και η ενημέρωση της κοινωνίας ευρύτερα, προωθούν την αναγνώριση των ιδιαίτερων αναγκών των ατόμων με αυτισμό και τη δημιουργία υπηρεσιών, ικανών να παρέχουν κατάλληλη υποστήριξη δια βίου, σε όσα άτομα την έχουν ανάγκη, αλλά και την αποδοχή της διαφορετικότητας.

Στη χώρα μας: Έλλειψη κατάλληλων υπηρεσιών από τα πρώτα χρόνια της ζωής ενός παιδιού με Αυτισμό, έως και τα τελευταία.

Οι ελλείψεις υποδομών τρομάζουν τους γονείς περισσότερο από τη διάγνωση.

Τα παιδιά, οι έφηβοι, οι ενήλικες με αυτισμό και οι οικογένειές τους, σε όλο τον κόσμο, αντιμετωπίζουν τα ίδια προβλήματα και έχουν ανάγκη από τις ίδιες υπηρεσίες, από παρόμοιες θεραπευτικές και εκπαιδευτικές παρεμβάσεις.

Οι παρατηρούμενες διαφορές στην παροχή υπηρεσιών από χώρα σε χώρα, οφείλονται στο βαθμό αναγνώρισης και γνώσης της διαταραχής, στη θεωρητική προσέγγιση και στις οικονομικές δυνατότητες, στις πολιτισμικές διαφορές και στις αρχές στις οποίες στηρίζεται ο σχεδιασμός, η ανάπτυξη και η παροχή  υπηρεσιών.

 

Η κατάσταση στην Αχαΐα. Επιδημιολογικά στοιχεία Αχαΐας:

Aυτισμός: συχνότητα   1 στα 150 άτομα

Πληθυσμός Πάτρας: 180.000 κάτοικοι

Θεωρητικά: 1.200 άτομα στο Φάσμα του Αυτισμού

Νέος Καλλικρατικός Δήμος Πατρέων: 220.000

1.465 Αυτιστικά Άτομα

Ο τέως Νομός Αχαΐας : 350.000 κάτοικοι

2.350 Αυτιστικά Άτομα

 

Πού βρίσκονται οι 1.200 κάτοικοι της Πάτρας στο Φάσμα του Αυτισμού;

Οι 120 περίπου Υψηλής Λειτουργικότητας πιθανότατα είναι στο σχολείο, στις δουλειές τους και στο σπίτι τους ( μη καταγεγραμμένοι).

Για τους υπόλοιπους ενήλικες (περίπου 600) δεν υπάρχουν επαρκή ή καθόλου στοιχεία.

Οι υπόλοιποι 500, που είναι παιδιά, έφηβοι και νεαροί ενήλικες, αποτελούν την ομάδα στόχο, δηλ. παρέμβασης και εκπαίδευσης.


Το Σωματείο γονέων, κηδεμόνων και φίλων Ατόμων με Αυτισμό Αχαΐας (ΕΨΥΕΠΕΑ):

ΕΨΥΕΠΕΑ:  245 μέλη που εκπροσωπούν 182 Παιδιά και Εφήβους με μέτρια και βαριά Αυτιστική Διαταραχή.

Γονείς με παιδιά και εφήβους με Asperger και με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας, δεν επιθυμούν να γίνουν μέλη του συλλόγου.

Ποσοστό συμμετεχόντων στο σωματείο μας : περίπου 36.5 %

Άλλες δομές που παρέχουν εκπαίδευση και φροντίδα :

Θεραπευτικό-Παιδαγωγικό Κέντρο Απροσαρμόστων Παίδων Πατρών «Η Μέριμνα» :

Φοιτούν  115 Παιδιά και Έφηβοι, κυρίως με Νοητική Υστέρηση και πολλαπλές αναπηρίες.

Κύρια πάθηση Αυτισμός και μετρίου βαθμού Ν.Υ. : 14 παιδιά και έφηβοι, με παράλληλη φοίτηση στο ΕΕΕΕΚ των 8 παιδιών-εφήβων.

Δομές του Δήμου Πατρέων  (πρώην Δ.Ο.Υ.Π.)

Δύο Πολυδύναμα Κέντρα στήριξης πολιτών με Αναπηρία-Κέντρα δημιουργικής απασχόλησης ΑμεΑ Πάτρας.

1) στην Κρύα Ιτεών (Ζαρουχλέϊκα) με 52 παιδιά-εφήβους , 12 με Αυτισμό.

2) στην Κανελλοπούλου με 35 παιδιά-εφήβους,       6 με Αυτισμό.

3) Αθλητικό Κέντρο για ΑμεΑ με 15-29 παιδιά

 

Ψυχιατρικές – Θεραπευτικές Δομές

Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Πατρών – Παιδοψυχιατρικό τμήμα.

Καραμανδάνειο Νοσοκομείο Παίδων Πατρών – Παιδοψυχιατρικό τμήμα.

Γενικό Νοσοκομείο Πατρών «ο Άγιος Ανδρέας» -  Κέντρο Ψυχικής Υγείας. Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο και κέντρο ημέρας για παιδιά με Αυτισμό

Καραμανδάνειο Νοσοκομείο Παίδων Πατρών  Παιδοψυχιατρικό τμήμα.

Ιδιωτικά κέντρα και ελεύθεροι επαγγελματίες υγείας και εκπαίδευσης

Παιδοψυχίατροι, Παιδοψυχολόγοι, Λογοπεδικοί, Εργοθεραπευτές, Ειδικοί Παιδαγωγοί, Μουσικοθεραπευτές, Γυμναστές κλπ. σε ατομικά συνήθως  μαθήματα.

Η έλλειψη δομών και κατάλληλων υπηρεσιών μπορεί να έχει καταστροφικές συνέπειες για τα άτομα με Αυτισμό, με αποτέλεσμα  τα δύο τρίτα των ενηλίκων με αυτισμό να μην  έχουν αρκετή υποστήριξη για να καλύψουν τις ανάγκες τους και σαν συνέπεια οι δύο στους τρεις να παρουσιάζουν σοβαρά προβλήματα ψυχικής υγείας λόγω της έλλειψης υποστήριξης.

Η ελπίδα για θεραπεία του  Αυτισμού

Tα βασικά συμπεράσματα από γενετικές έρευνες που διεξάγονται τους τελευταίους 12-18 μήνες, από τα μεγαλύτερα ερευνητικά κέντρα του εξωτερικού συγκλίνουν και δείχνουν ότι η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (ASD) είναι μια σύνθετη διαταραχή που περιλαμβάνει αλληλεπιδράσεις μεταξύ των γενετικών, επιγενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων .

Καναδοί ερευνητές Επιστήμονες στο Πανεπιστήμιο McGill και το Πανεπιστήμιο του Μόντρεαλ του Καναδά, καθώς και του πανεπιστημίου της Βασιλείας της Ελβετίας έχουν ανακαλύψει ένα κρίσιμο σύνδεσμο μεταξύ της πρωτεϊνοσύνθεσης και ASD, που θα μπορούσε να οδηγήσει σε νέες θεραπείες. Συγκεκριμένα  βρήκαν ότι συμπεριφορές που σχετίζονται με τον  αυτισμό, θα μπορούσαν  να διορθωθούν  από ενώσεις που αναστέλλουν τη σύνθεση ορισμένων νευροδιαβιβαστών ουσιών στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα, που συγκαταλέγονται στην ομάδα των  Νευρολιγινών (NLGN1 , NLGN2 , NLGN3 , NLGN4X , και NLGN5).

Κατόρθωσαν να ανατρέψουν πλήρως Αυτιστικές συμπεριφορές  σε ποντίκια, γεγονός που υποδηλώνει ότι πιθανότατα θα υπάρξουν θεραπείες, που πολύ σύντομα μπορεί να είναι διαθέσιμες για τις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού στον άνθρωπο.  Ο δρόμος της θεραπείας από το ποντίκι στον άνθρωπο δεν είναι πάντα σύντομος ούτε σίγουρος.   Παρ’ όλα αυτά όμως  οι πρώτες ενδείξεις είναι πολύ ενθαρρυντικές από την πειραματική εφαρμογή σε ομάδες  Αυτιστικών Ατόμων σε ερευνητικά κέντρα στον Καναδά, στο Ηνωμένο Βασίλειο, στην Ελβετία και στην Αυστραλία.   Επίσημα αποτελέσματα δεν έχουν δημοσιευθεί ακόμη.

Τα τελευταία επίσης χρόνια  γίνεται λόγος για θεραπεία του Αυτισμού με τη χρήση βλαστοκυττάρων, καθώς και με την ενεργοποίηση του ανοσολογικού συστήματος και κυρίως των Τ- λεμφοκυττάρων με την ουσία GcMAF.   Αρκετός επίσης θόρυβος έγινε για τη δράση της Οκυτοκίνης, που εκλύεται κατά τη διάρκεια του θηλασμού αλλά και του τοκετού  και σχετικές μελέτες έδειξαν ότι η συγκεκριμένη ορμόνη έχει ισχυρή παρουσία και στον ανδρικό εγκέφαλο, και μάλιστα ανευρίσκεται σε περιοχές που συνδέονται με την επεξεργασία των συναισθημάτων και την κοινωνική ανταμοιβή.

Επίσης πρόσφατη  ανακοίνωση από το Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας στο Σαν Ντιέγκο μιλά για ένα πολύ παλιό φάρμακο, τη σουραμίνη, το οποίο αναστρέφει τα συμπτώματα του αυτισμού – όπως τουλάχιστον έχουν μέχρι στιγμής δείξει τα πειράματα σε ποντίκια και  αναμένεται για πρώτη φορά να δοκιμαστεί σε παιδιά με  αυτισμό.  Τα μέχρι στιγμής πειράματα στα ζώα έχουν δείξει ότι η σουραμίνη, η οποία χρησιμοποιείται ήδη για τη θεραπεία της ασθένειας του ύπνου (αφρικανική τρυπανοσωμίαση)  μπορεί να διορθώσει συμπτώματα παρόμοια με αυτά του αυτισμού. Σε μοριακό επίπεδο η ουσία δείχνει να «διορθώνει» τις ελαττωματικές συνάψεις μεταξύ των εγκεφαλικών κυττάρων, αλλά και τις μεταβολικές επιδράσεις που συνδέονται με τον αυτισμό.

Είναι πάντως γεγονός ότι το Παγκόσμιο Επιστημονικό ερευνητικό ενδιαφέρον στρέφεται προς την βαθύτερη κατανόηση και τη θεραπεία του  Αυτισμού και δεκάδες ερευνητικά κέντρα με εκατοντάδες επιστήμονες ενώνουν τις δυνάμεις τους, ενώ μέχρι πρόσφατα ελάχιστοι και μεμονωμένα ασχολούνταν.   Με ταχύ ρυθμό Νευροεπιστήμονες και Μοριακοί βιολόγοι βελτιώνουν τα ερευνητικά τους εργαλεία, ώστε σε συνδυασμό με τα αρχικά ενθαρρυντικά αποτελέσματα να ελπίζουμε ότι ο στόχος για τη θεραπεία του Αυτισμού  είναι εφικτός και δικαιολογημένος.   Κάτι που μέχρι πρόσφατα φάνταζε ουτοπία.

Ο πρόεδρος της  ΕΨΥΕΠΕΑ

και μέλος του Κεντρικού Συμβουλίου της ΕΣΑμεΑ

Dr. Θωμάς  Ι. Γκορίλας