Η άγνωστη νευρολογική πάθηση που «χτυπά» νέους - 200 άνθρωποι πάσχουν, τι συμπτώματα παρουσιάζουν - Γιατί «απαγόρευσαν έρευνα» λέει επιστήμονας

Κορυφαίος ομοσπονδιακός επιστήμονας στον Καναδά ισχυρίστηκε ότι του απαγορεύτηκε να διερευνήσει μια μυστηριώδη νευρολογική πάθηση στην επαρχία Νιού Μπράνζουικ.

Ο Καναδός επιστήμονας δήλωσε ότι φοβάται πως περισσότεροι από 200 άνθρωποι που πάσχουν από αυτή τη νευρολογική πάθηση παρουσιάζουν ανεξήγητη νευρολογική φθορά.

Οι ισχυρισμοί, που διατυπώθηκαν σε μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου που διέρρευσαν σε συνάδελφό του και τα οποία είδε ο Guardian, προέκυψαν δύο χρόνια αφότου η ανατολική επαρχία έκλεισε την έρευνά της για έναν πιθανό αριθμό περιπτώσεων.

«Το μόνο που θα πω είναι ότι η επιστημονική μου άποψη είναι ότι κάτι πραγματικό συμβαίνει, το οποίο δεν μπορεί απολύτως να εξηγηθεί από την προκατάληψη ή την προσωπική ατζέντα ενός μεμονωμένου νευρολόγου» έγραψε ο Μίχαελ Κούλθαρτ, ένας διακεκριμένος μικροβιολόγος.

Οι υγειονομικές Αρχές του Νιού Μπράνζουικ προειδοποίησαν το 2021 ότι περισσότεροι από 40 κάτοικοι έπασχαν από ένα άγνωστο νευρολογικό σύνδρομο, με συμπτώματα παρόμοια με εκείνα της εκφυλιστικής εγκεφαλικής διαταραχής Κρόιτσφελντ-Γιάκομπ. Τα συμπτώματα αυτά ήταν ποικίλα και έντονα: σε ορισμένους ασθενείς άρχισαν να τρέχουν σάλια και άλλοι ένιωθαν σαν να σέρνονται έντομα στο δέρμα τους.

Έναν χρόνο αργότερα, ωστόσο, μια ανεξάρτητη επιτροπή εποπτείας που δημιουργήθηκε από την επαρχία διαπίστωσε ότι η ομάδα των ασθενών είχε πιθανότατα υποβληθεί σε λανθασμένη διάγνωση και έπασχε από γνωστές ασθένειες, όπως ο καρκίνος και η άνοια.

Η επιτροπή και η κυβέρνηση του Νιού Μπράνζουικ αμφισβήτησαν επίσης το έργο του νευρολόγου Alier Marrero, ο οποίος έκτοτε έχει ταχθεί στο πλευρό των ασθενών, που θεωρεί ότι έχουν παραμεληθεί από την επαρχία.

Η τελική έκθεση της επιτροπής, η οποία κατέληξε στο συμπέρασμα ότι δεν υπήρχε αριθμός ανθρώπων που έπασχαν από ένα άγνωστο εγκεφαλικό σύνδρομο, σήμανε το τέλος της έρευνας της επαρχίας.

«Χτυπά» κυρίως τους νέους

Τα μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου που διέρρευσαν και είδε ο Guardian αναφέρουν μια εντελώς διαφορετική ιστορία και δείχνουν ότι οι ανώτεροι ερευνητές επιστήμονες της υπηρεσίας δημόσιας υγείας του Καναδά (PHAC) εξακολουθούν να ανησυχούν όλο και περισσότερο για την αιτία -και τα εξουθενωτικά συμπτώματα- μιας φαινομενικά ανεξήγητης ασθένειας, που πλήττει δυσανάλογα τους νεότερους ανθρώπους.

Σε μια ανταλλαγή μηνυμάτων ηλεκτρονικού ταχυδρομείου τον Οκτώβριο του 2023 με ένα άλλο μέλος της PHAC, ο Κούλθαρτ, ο οποίος διετέλεσε ομοσπονδιακός επικεφαλής στην έρευνα του 2021 σχετικά με την ασθένεια του Νιού Μπράνζουικ, δήλωσε ότι είχε «ουσιαστικά αποκοπεί» από κάθε ανάμειξη στο θέμα, προσθέτοντας ότι πίστευε ότι ο λόγος ήταν πολιτικός.

Ο Κούλθαρτ, ένας βετεράνος επιστήμονας που σήμερα είναι επικεφαλής του συστήματος επιτήρησης της νόσου Κρόιτσφελντ-Γιάκομπ στον Καναδά, δεν απάντησε σε αίτημα του Guardian για σχολιασμό.

Στο email που διέρρευσε, έγραψε ότι πιστεύει ότι μια «περιβαλλοντική έκθεση -ή ένας συνδυασμός εκθέσεων- πυροδοτεί ή/και επιταχύνει μια ποικιλία νευροεκφυλιστικών συνδρόμων», με τους ανθρώπους να φαίνονται ευάλωτοι σε διάφορες παθήσεις που σχετίζονται με την αναδίπλωση των πρωτεϊνών, συμπεριλαμβανομένης της νόσου Αλτσχάιμερ και της νόσου του Πάρκινσον.

Ο Κούλθαρτ υποστηρίζει ότι το φαινόμενο αυτό δεν εντάσσεται εύκολα σε παραδείγματα διαγνωστικής παθολογίας και ότι η πολυπλοκότητα του θέματος έχει δώσει στους πολιτικούς ένα «παραθυράκι» για να συμπεράνουν ότι δεν συμβαίνει τίποτα.

«Πιστεύω ότι η αλήθεια θα επιβεβαιωθεί με τον καιρό, αλλά προς το παρόν το μόνο που μπορούμε να κάνουμε είναι να συνεχίσουμε να συλλέγουμε πληροφορίες για τα περιστατικά που μας έρχονται ως ύποπτα για νόσο Πράιον», έγραψε ο Κούλθαρτ.

Οι Αρχές του Καναδά δεν απάντησαν στο αίτημα του Guardian για σχολιασμό, σχετικά με τη νευρολογική πάθηση
Αντίγραφα της ανταλλαγής ηλεκτρονικών μηνυμάτων εστάλησαν στην κοινοβουλευτική επιτροπή υγείας από μια ομάδα υπεράσπισης ασθενών τον Μάρτιο, αλλά δεν είναι σαφές αν έγινε κάποια ενέργεια. Η επιτροπή δεν απάντησε σε αίτημα του Guardian για σχολιασμό.

Το υπουργείο Υγείας του Νιού Μπράνζουικ δεν απάντησε, επίσης, σε συγκεκριμένες ερωτήσεις σχετικά με τα μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου του Κούλθαρτ.

«Παρόλο που ο Δρ Alier Marrero έχει κάνει δηλώσεις σχετικά με ευρήματα και παρατηρήσεις όσον αφορά μεγάλο αριθμό ασθενών, από τον Μάιο του 2023, η Δημόσια Υγεία του Νιού Μπράνζουικ έχει λάβει συνολικά μόνο 29 πλήρεις κοινοποιήσεις από τον Δρ Marrero», δήλωσε εκπρόσωπος του υπουργείου Υγείας της επαρχίας στον Guardian σε ηλεκτρονικό μήνυμα.

«Αυτές εξετάζονται μέχρι σήμερα, η Δημόσια Υγεία του Νιού Μπράνζουικ δεν έχει λάβει παρόμοιες κοινοποιήσεις από άλλους γιατρούς».

Το μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου του Κούλθαρτ προέκυψε περισσότερο από έναν χρόνο αφότου ο Marrero παρακάλεσε την καναδική κυβέρνηση να πραγματοποιήσει περιβαλλοντικές έρευνες, που πίστευε ότι θα έδειχναν τη συμμετοχή της γλυφοσάτης.

Ο Marrero, ο οποίος αρχικά συνεργάστηκε στενά με τον Κούλθαρτ, αρνήθηκε να σχολιάσει τα μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου του Οκτωβρίου, κατευθύνοντας τις ερωτήσεις στην υγειονομική αρχή της επαρχίας.

Στα χρόνια που πέρασαν από τότε που τα κρούσματα επισημάνθηκαν για πρώτη φορά στους αξιωματούχους της υγείας, οι πάσχοντες λένε ότι η διαφορετικοί τομείς της κυβέρνησης αγνόησαν την κατάστασή τους.

Δεν αναγνωρίζω τον εαυτό μου

«Οι πολιτικοί δεν θέλουν να αναγνωρίσουν ότι συμβαίνει κάτι σοβαρό, γιατί τότε πρέπει να το αντιμετωπίσουν» δήλωσε μια νεαρή γυναίκα, προσθέτοντας ότι από τότε που η επαρχία εξέδωσε την τελική της έκθεση, δεν έλαβε καμία βοήθεια ή παρακολούθηση, παρά το γεγονός ότι τα συμπτώματα επιδεινώθηκαν.

Υποφέρει πλέον από μυϊκό τρέμουλο και κακό συντονισμό, ενώ οι γιατροί της είπαν ότι η επιδείνωση της όρασης και της μνήμης της θυμίζει ασθενή αρκετές δεκαετίες μεγαλύτερό της.

«Η κατάστασή μου εξελίσσεται και τα πράγματα είναι πολύ πιο δύσκολα», δήλωσε. Η γυναίκα, η οποία ζήτησε να μην κατονομαστεί, δεν μπορεί να μαγειρέψει επειδή τα χέρια της είναι πολύ δύσκολο να ελεγχθούν και τώρα βασίζεται σχεδόν αποκλειστικά σε κατεψυγμένα γεύματα.

Καθώς η μνήμη της επιδεινώνεται, χρειάζεται συνεχείς υπενθυμίσεις από το έξυπνο ηχείο της για να παίρνει φάρμακα, να κάνει ντους και να τρώει.

«Μου λείπει να μπορώ να οδηγώ και να έχω μια αίσθηση ανεξαρτησίας», λέει. «Δεν αναγνωρίζω τον εαυτό μου εσωτερικά».