Αποκλειστικό:On camera μπουγελώνεται έξω από το Harvard, ο διεθνούς φήμης Έλληνας ερευνητής, Ευάγγελος Κισκίνης που ανακάλυψε το φάρμακο για το ALS και προ(σ)καλεί τον Μάκη Βορίδη! Τι λέει ο Υπουργός;

Μπορεί όλοι σχεδόν να γνωρίζουν το Ice Bucket Challenge, λόγω της μεγάλης διάστασης που έχει πάρει αλλά και την πληθώρα των celebrities που συμμετείχαν σε αυτό, ωστόσο το λυπηρό της υπόθεσης είναι πως δεν ξέρουν όλοι τους λόγους για τους οποίους γίνεται αυτή η αλυσιδωτή καμπάνια.

Αναμφίβολα, το πλέον κατάλληλο άτομο για να μιλήσει για τη νόσο ALS και την παράλυση που προκαλεί στους ασθενείς, είναι ο Ευάγγελος Κισκίνης. Για να γίνουμε πιο σαφείς, ο κορυφαίος Έλληνας ερευνητής από τη Θεσσαλονίκη, αναζητά στο Harvard  StemCell Institute ως επικεφαλής της επιστημονικής ομάδας του Δρα Kevin Eggan, τη θεραπεία εκφυλιστικών νόσων του νευρικού συστήματος.

Όλα δείχνουν λοιπόν πως η αποκρυπτογράφηση (πιθανότατα και η θεραπεία) των νευροεκφυλιστικών ασθενειών και η νόσος ALS, θα έχει ελληνική «σφραγίδα», αφού ο κ. Κισκίνης από κοινού με την υπόλοιπη ομάδα, κατάφερε να ανακαλύψει τον μηχανισμό που οδηγεί στην παράλυση των ασθενών από τη νόσο ALS καθώς επίσης και ένα φάρμακο για την θεραπεία της. Έτσι, έφτιαξαν κινητικούς νευρώνες από εμβρυακά βλαστοκύτταρα, χρησιμοποιώντας μια πρωτοποριακή μέθοδο που βασίζεται στον «επαναπρογραμματισμό» σωματικών κυττάρων.

Το eirinika.gr, επικοινώνησε με τον κ. Κισκίνη, ο οποίος μας εξήγησε το τι έχουν καταφέρει ο ίδιος και οι συνεργάτες του, το τι έχει πετύχει το Ice Bucket Challenge, ενώ δεν δίστασε να... μπουγελωθεί και ο ίδιος και να προκαλέσει τον ίδιο τον υπουργό Υγείας, κ. Μάκη Βορίδη! Το τι απάντησε βέβαια ο Υπουργός, θα σας το αποκαλύψουμε στη συνέχεια του άρθρου. Συνέντευξη στην Ειρήνη Νικολοπούλου.

Ο Δρ. Kevin Eggan

_________________________

Ειρήνη Νικολοπούλου: Πόσο καλό κάνει στην έρευνά σας αυτή η μεγάλη εκστρατεία του μπουγελώματος; Ήδη συγκεντρώθηκαν 43εκ δολάρια...

Ευάγγελος Κισκίνης: Η πρωτότυπη εκστρατεία του μπουγελώματος, γνωστή ως «ALS ice bucket challenge» κατάφερε να συγκεντρώσει 100 εκ δολάρια μέσα σε ένα μήνα. Το σημαντικότερο όμως είναι ότι προκάλεσε το ενδιαφέρον εκατομμυρίων ανθρώπων και ευαισθητοποίησε το ευρύτερο κοινό, για μια ορφανή ασθένεια όπως είναι η ΑLS. Είναι μια από τις πιο καταστροφικές νευροεκφυλιστικές ασθένειες αλλά έχει σχετικά χαμηλή συχνότητα, -συγκεκριμένα, υπάρχουν περίπου 30.000 ασθενείς στις ΗΠΑ και περίπου 500 στην Ελλάδα. Υπάρχει λοιπόν ένα βασικό πρόβλημα που έχει να κάνει με το γεγονός ότι σε αντίθεση με το Alzheimer’s η το Parkinson’s, δεν υπάρχει ουσιαστικό οικονομικό ενδιαφέρον των Big Pharma για την ALS. Για να φτάσουμε τελικά σε θεραπεία για μια οποιαδήποτε ασθένεια, ποσό μάλλον για μια ιδιαίτερα πολύπλοκη νευροεκφυλιστική νόσο, χρειάζονται χρόνια εντατικής, αφοσιωμένης έρευνας, χρειάζονται προκλινικές και κλινικές μελέτες, χρειάζονται πολλά λεφτά και φυσικά, όλα αυτά δεν μπορούν να συμβούν αν δεν υπάρχει στήριξη από κάποια φαρμακευτική εταιρία. Η καμπάνια είναι λοιπόν ιδιαίτερα επιτυχημένη διότι κατάφερε και να συγκεντρώσει χρήματα και να ευαισθητοποιήσει τον κόσμο ώστε να δημιουργηθεί κοινωνική πίεση για περισσότερη έρευνα.

Ο Ευάγγελος Κισκίνης, αποδέχθηκε την πρόκληση του Ice Bucket από τον στενό του φίλο και συνεργάτη dr. Steve Han από το γενικό νοσοκομείο της Μασαχουσέτης και με τη σειρά προσκάλεσε τον υπουργό Υγείας, κ. Μάκη Βορίδη, τον συνεργάτη του Γιώργο Πατρινό από το πανεπιστήμιο της Πάτρας, καθώς και τον καθηγητή Κώστα Βεκρελή από την Ακαδημία των Αθηνών.

ΕΝ: Θα ήθελα τώρα να μας πείτε ποια ήταν η αντίδρασή σας, στον πνιγμό του 27χρονου co-founder του Ice Bucket Challenge; 

ΕΚ: Το γεγονός είναι τραγικό και ειρωνικό. Η αλήθεια είναι ότι παρά το νεαρό της ηλικίας του αφήνει πίσω του σημαντική κληρονομιά. Η συγκεκριμένη εκστρατεία θα μείνει στην ιστορία και θα διδάσκεται στα πανεπιστήμια ως case study.

ΕΝ: Με δύο λόγια μπορείτε να μας δώσετε να καταλάβουμε το τι ακριβώς πετύχατε με την έρευνα της ομάδας σας;

ΕΚ: Χρησιμοποιώντας την επαναστατική μέθοδο επαναπρογραμματισμού των σωματικών κυττάρων σε εμβρυακά βλαστοκύτταρα – η οποία ανακαλύφθηκε το 2006 από τον Ιάπωνα επιστήμονα Shinya Jamanaka, που μόλις πέρσι τιμήθηκε με το βραβείο Νόμπελ Ιατρικής – μας δόθηκε η δυνατότητα να δημιουργήσουμε κινητικούς νευρώνες από ασθενείς που πάσχουν από ALS και να μελετήσουμε την συμπεριφορά τους στο εργαστήριο για πρώτη φορά. Συγκρίνοντας τους κινητικούς νευρώνες με αυτούς από υγιείς οργανισμούς ανακαλύψαμε μία σειρά από αιτίες που οδηγούν στον θάνατο των νευρικών κυττάρων και επομένως μπορέσαμε να κατανοήσουμε την ασθένεια καλύτερα. 

Η ερευνητική μας μελέτη οδήγησε στην ανακάλυψη μίας θεραπευτικής ουσίας, η οποία δείξαμε ότι έχει καταλυτικές ιδιότητες στα νευρικά κύτταρα που πάσχουν από ALS. Η συγκεκριμένη ουσία κυκλοφορεί ήδη στην αγορά ως φάρμακο που και χρησιμοποιείται για τη θεραπεία ασθενών που πάσχουν από επιληψία. Έτσι, μας δίνεται η δυνατότητα να προχωρήσουμε γρήγορα σε κλινικές έρευνες σε ασθενείς που πάσχουν από ALS.

Η πρόταση για δημιουργία κινητικών νευρώνων με χρήση κυττάρων από ασθενείς με ALS ήταν άκρως σημαντική καθώς σήμερα στις νευροεκφυλιστικές νόσους οι ειδικοί δεν έχουν πρόσβαση στο τι συμβαίνει εντός του οργανισμού των ασθενών ενόσω εκείνοι βρίσκονται εν ζωή, με αποτέλεσμα να μην μπορούν να δουν το πώς "λειτουργεί" η νόσος τους. Η μέθοδος Γιαμανάκα μάς προσέφερε ακριβώς αυτό: ένα μεγάλο παράθυρο στο κεντρικό νευρικό σύστημα ώστε να βλέπουμε τις "αθέατες" ως τότε νόσους ενώ εξελίσσονται.

ΕΝ: Πώς όμως έλαβε χώρα στην πράξη αυτή η μέθοδος «επιδιόρθωσης - επισκευής» των μεταλλάξεων;  

ΕΚ: Λάβαμε δερματικά κύτταρα από ασθενείς και τα τοποθετήσαμε σε κατάλληλη καλλιέργεια. Στη συνέχεια, ανάλογα με το "ένοχο" κάθε φορά γονίδιο, προχωρήσαμε σε γονιδιακή θεραπεία». Το βασικότερο όμως όλων ήταν ότι μετά την "επιδιόρθωση" της μετάλλαξης φάνηκε να μειώνεται η υπερδραστηριότητα των κινητικών νευρώνων - σημείο-κλειδί σε ό,τι αφορά τη νόσο, αφού ανακαλύψαμε ότι στους συγκεκριμένους ασθενείς τα συμπτώματα εμφανίζονται εξαιτίας της συνεχούς υπερδραστηριότητας των κινητικών νευρώνων οι οποίοι εκπέμπουν ασταμάτητα ηλεκτρικά σήματα.

ΕΝ: Πότε θα ξεκινήσουν οι κλινικές μελέτες σε ασθενείς;

ΕΚ: Μέσα στο 2014 και τα αποτελέσματα αναμένονται στα επόμενα δύο χρόνια. Ευελπιστούμε ότι η συγκεκριμένη θεραπεία θα έχει σημαντικά ευεργετικά αποτελέσματα στην υγεία των ασθενών με ALS.

EN: O Έλληνας ερευνητής Ευάγγελος Κισκίνης έχει βρει αυτό που ονειρευόταν επαγγελματικά;

ΕΚ: Ένας ερευνητής ποτέ δε βρίσκει αυτό που ονειρεύεται γιατί ο στόχος διαρκώς αλλάζει...Ακόμα είμαστε στην αρχή, αλλά σίγουρα αντλώ μεγάλη ικανοποίηση από τα αποτελέσματα της δουλειάς μου. Θεωρώ τον εαυτό μου πολύ τυχερό που κάνει αυτή τη δουλειά πάντως.

EN: Πώς δεν θα σας χάσει η Ελλάδα;

ΕΚ: Με το να παρέχει τη δυνατότητα παραγωγής έρευνας που χρειάζεται υποδομή και χρηματοδότηση. Ένα σημαντικό βήμα που θα βοηθούσε στην επιστροφή επιστημόνων, καθηγητών και στελεχών πίσω στην χώρα μας είναι το άνοιγμα των ιδιωτικών πανεπιστημίων. Κάτι που συζητάμε χρόνια αλλά για κάποιο λόγο το θέμα δεν προχωράει...

ΕΝ: Τι θα θέλατε να προσθέσετε, ελεύθερα παρακαλώ, για το μέλλον αυτής της τρομερής ασθένειας και της σημασίας των ερευνών για παρόμοιες «σκληρές» νόσους μέσω βλαστοκυττάρων;

ΕΚ: Ο δρόμος για την ALS είναι ακόμα μακρύς, αλλά σίγουρα πιο «στρωτός»  σήμερα περισσότερο από κάθε άλλη φορά. Πρόσφατα, βρέθηκα σε ένα μεγάλο fundraiser στη Νέα Υόρκη για την ALS και ένας από τους ανθρώπους που έχει δωρίσει πολλά χρήματα για την έρευνά μας – η οικογένειά του πάσχει από την ασθένεια - είπε κάτι πολύ σημαντικό που με εντυπωσίασε και με ενέπνευσε· είπε ότι «δεν έχω την ψευδαίσθηση ότι οι προσπάθειές μας θα βοηθήσουν εμένα ή ακόμα και τα παιδιά μου να επιβιώσουμε την ALS, αλλά ελπίζω και πιστεύω ότι μια μέρα θα μπορούσαν να σώσουν τα εγγόνια μου, και αυτό είναι κάτι για το οποίο αξίζει να αγωνιζόμαστε κάθε μέρα.

Προσωπικά πιστεύω ότι η έρευνα με αυτή τη μέθοδο του επαναπρογραμματισμού σωματικών κυττάρων σε εμβρυακά βλαστοκύτταρα θα βοηθήσει σημαντικά και θα επιταχύνει τη μελέτη αλλά και την ουσιαστική αντιμετώπιση διαφόρων νευροεκφυλιστικών νοσημάτων. Εκτιμώ ότι θα είναι δύσκολο να επιτευχθεί πλήρης αναστροφή της νόσου αλλά είναι πιθανή η επιβράδυνση στην εξέλιξη της ασθένειας, η οποία θα σημάνει και καλύτερη ποιότητα ζωής για τους πάσχοντες. Είναι πάντως σημαντικό ότι πρόκειται για ένα δοκιμασμένο φάρμακο, γεγονός που μας επιτρέπει να κινηθούμε γρήγορα με τις κλινικές μελέτες. Το φάρμακο αυτό δεν έχει μάλιστα συνδεθεί με σοβαρές παρενέργειες - οι κυριότερες που έχουν φανεί από τη χορήγησή του σε άτομα με επιληψία είναι η υπνηλία, η ζάλη, η σύγχυση και δυσκολία στην εκφορά του λόγου.

 Who is who:

Δείτε το βιογραφικό του Ε. Κισκίνη ΕΔΩ

Λίγα λόγια το ALS (Αμυοτροφική Πλάγια Σκλήρυνση)

Η πάθηση αυτή είναι γνωστή και ως αμυοτροφική πλάγια σκλήρυνση είναι μια προοδευτική νευροεκφυλιστική πάθηση που επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και στην σπονδυλική στήλη. Ονομάστηκε και ασθένεια του “Lou Gehrig”, επειδή το 1939 ο διάσημος παίχτης του μπέϊζμπολ, Lou Gehrig είχε προσβληθεί από αυτή την ασθένεια και αναγκάστηκε να αποσυρθεί από το άθλημα.

Η ALS είναι μια από τις πιο κοινές νευρομυϊκές παθήσεις παγκοσμίως και μπορεί να επηρεαστούν από αυτή άνθρωποι όλων των φυλών και εθνικοτήτων. Η συχνότητα της νόσου είναι περίπου 3-8 ανά 100.000 και με κάπως μεγαλύτερη συχνότητα σε άνδρες σε σχέση με τις γυναίκες (1.5:1). Η συχνότητα αυτή είναι ομοιόμορφη παγκόσμια. Η ασθένεια εμφανίζεται συνήθως στην ηλικία των 56 έως 63 ετών, και σπανίως πριν από 20 έτη ή μετά τα 74 έτη.

Οι μισοί από τους ανθρώπους με ALS ζουν τουλάχιστον τρία ή περισσότερα χρόνια μετά την διάγνωση. 20% ζουν πέντε ή περισσότερα χρόνια, και 10% θα ζήσουν περισσότερο από δέκα χρόνια. Οι κινητικοί νευρώνες (motor neurons) που καθοδηγούν την κίνηση στέλλουν απολήξεις από τον εγκέφαλο στην σπονδυλική στήλη (οι άνω κινητικοί νευρώνες) και από την σπονδυλική στήλη στους μύες (οι κάτω κινητικοί νευρώνες) σε όλο το σώμα. Στην ALS οι νευρώνες πεθαίνουν (καταστρέφονται) και έτσι δεν μπορούν ποια να στείλουν παλμούς (ερεθίσματα) στις μυϊκές ίνες που κανονικά θα είχαν σαν αποτέλεσμα την κίνηση των μυών. Σταδιακά η ικανότητα του εγκεφάλου να προκαλέσει και να ελέγξει την κίνηση των μυών χάνεται και οδηγεί σε έλλειψη ελέγχου των κινήσεων των μυών, προκαλώντας αδυναμία των μυών και την ατροφία τους σε όλο το σώμα. Ο ασθενής στο τελικό στάδιο της ασθένειας μπορεί να παραλύσει τελείως.

Εφόσον η ALS πρωταρχικά προσβάλει τους νευρώνες της κίνησης, στην πλειοψηφία των περιπτώσεων της ασθένειας δεν επηρεάζει το μυαλό του ασθενή, την προσωπικότητα, την εξυπνάδα ή την μνήμη του. Ούτε επίσης επηρεάζει την όραση, όσφρηση, ακοή ή την αφή.

Αν και η ALS δεν έχει πλήρως κατανοηθεί, τα τελευταία χρόνια έχουν φέρει πολύ περισσότερη επιστημονική κατανόηση όσο αφορά την φυσιολογία της πάθησης.

_________________________________

* Ο υπουργός Υγείας Μάκης Βορίδης, δεν βρήκε την πρόκληση του κ. Κισκίνη χαριτωμένη και επέλεξε να μην την αποδεχθεί ή να απαντήσει κάτι. Κατά την ταπεινή μου άποψη πάντως κε Βορίδη, μπορεί να μην θέλετε να... μπουγελωθείτε δημοσίως και είναι δικαίωμά σας, ωστόσο σ' έναν τόσο αξιόλογο και διακεκριμένο επιστήμονα και για έναν τόσο σοβαρό σκοπό, οφείλατε να δώσετε μιαν απάντηση. Τι λέτε;

Ειρήνη Νικολοπούλου